Batman’da sağlıklı bir biçimde doğan fakat ilerleyen yaşlarda beden hareketlerini denetim edemez hale gelen 43 yaşındaki Vecihe ile 40 yaşındaki Ferhat Okan kardeşler, evvel konuşmakta, yürümekte ve bedenlerini dik tutmakta zorlanmaya başladı. 20’li yaşlarda birinin yardımı olmadan ayakta duramayan kardeşler, büsbütün hareketlerini denetim edemez ve konuşamaz hale geldi.
Aileleri tarafından çeşitli hastanelere götürülen kardeşlere ilaç, fizik tedavileri uygulandı lakin hastalıkları daha da ilerlemeye başladı. Beden yapıları değişen kardeşler, tavsiye üzerine Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Hastanesine gelerek Beyin ve Hudut Cerrahi Ana Bilim Kısmı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Tanju Uçar tarafından muayene edildi.
Kardeşlere beynin birtakım özel bölgelerinin olağandışı işleyişi sonucu gelişen “distoni” tanısı konuldu. Yaklaşık bir yıl evvel Akdeniz Üniversitesinde Uçar tarafından tıpkı günde ameliyat edilen ve beyinlerine elektrot yerleştirilen kardeşler, hareketlerini denetim edebilir hale geldi.
“ÇOK ACI ÇEKİYORDUK, ŞU ANDA İYİYİZ”
Kardeşlerden Ferhat Okan, tedavi olabilmek için çok sayıda hastaneye gittiklerini fakat şikayetlerinden kurtulamadıklarını söyledi. Her geçen gün hastalığın ağırlaştığını anlatan Okan, “Yürüyemiyordum, konuşamıyordum. Ellerimi, ayaklarımı denetim edemiyordum. Artık çok daha yeterliyim. Buraya yürüyerek geldim, moralim pek düzgün.” dedi.
Ameliyat öncesi beden yapısı önemli formda bozulan ablası Vecihe Okan, ameliyat sonrası kendisini çok daha âlâ hissettiğini belirtti. Başının daima üste baktığını anlatan Okan, “Boynum daima geride duruyor, başımı dik tutamıyordum. Çok acı çekiyorduk, şu anda düzgünüz, çok şükür.” diye konuştu.
“DİĞER İKİ KARDEŞTE DE BELİRTİLER ORTAYA ÇIKTI”
Hastalığın yeni belirtileri ortaya çıkan Vecihe Okan’ın ikizi Seyithan Okan da şu anda seste sorun yaşadığını söyledi. 7’si kız 14 kardeş olduklarını aktaran Okan, şunları kaydetti:
“Diğer kardeşlerimde ve bende rastgele bir şikayet yoktu, Ferhat ve Vecihe’de 15-16 yaşlarında rahatsızlık başladı ve ileriki yıllarda durumları daha da ağırlaştı. Vecihe daha makûs durumdaydı, bedeni başıyla geriye gerçek gidiyordu. Artık ameliyat oldular, çok düzgün durumdalar. Bende de konuşmakta zorluk başladı, öbür ablamızda da belirtiler var. Biz de hastalık ilerlemeden ameliyat olmayı planlıyoruz.”
“HASTALARDA YÜZDE 50 DÜZELME VAR”
Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Beyin ve Hudut Cerrahi Ana Bilim Kolu Öğretim Üyesi Prof. Dr. Tanju Uçar, Vecihe Okan’ın boynu sürekli geriye itilmiş, ayakta durmakta, ses çıkarmakta, konuşmakta zorlanır halde, Ferhat Okan’ın da dengesizlik, yürüme sorunu ile geldiğini söyledi.
Hastaların genetik tipte distoni belirtileri taşıdıklarını kaydeden Uçar, genetik çalışmayı yaparak, sorunu teşhis ettiklerini belirtti. Buna nazaran beyin pili tedavisini uygulamaya karar verdiklerini anlatan Uçar, kelamlarını şöyle sürdürdü:
“Bir yıldır hastalarımızı izliyoruz. Yaklaşık 20 yıldır süregelen bir hastalık olduğu için bedende, kaslarda çeşitli deformite yani biçim bozuklukları üzere sorunlar var, bunların apansızın düzelmesini beklemiyoruz fakat maksadımız en azından günlük hayatlarını yönetim edebilecek, bağımsız hareket edebilecek hale gelmeleri. Yavaş yavaş bu maksadımıza yaklaşıyoruz. Daha vaktimiz var. Birinci başlangıçları ağırdı, şu anda yüzde 50 düzelme var.”
Uçar, bu çeşit hastaları daima takip altında tuttuklarını ve belirli aralıklarla pillerini denetim ettiklerini kaydetti. (AA)